Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
vanya.help
Описание
Моему сыну Ванечке 02.07.2019 г.р. в месяц поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Единственный шанс помочь Ванечке может новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы - «SPINRAZA». Оно тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Это первый и пока единственный препарат в мире для лечения этого заболевания, поэтому такая цена. Фармацевтические кампании не этичны в отношении ценообразования на эксклюзивные и не имеющие аналогов лекарства. Компания получает эксклюзивное право на производство и продажу инновационного лекарства в течении пяти лет.
К сожалению, в России лекарство еще не внесли список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет федеральных средств. Но работа в этом направлении ведется.
Минздравы субьектов отписываются и отнекиваются, фонды не берутся и просто отказывают.
Я боюсь пока примут решение о его выдаче за счёт бюджетных средств (если вообще примут) для нас будет уже поздно. Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В Европе дети с таким диагнозом живут, растут и мы не можем ждать, сидеть и смотреть как наш сын угасает. Лечение необходимо начать как можно скорее и это сохранит имеющиеся навыки у ребёнка и даст возможность начать полноценно развиваться. К сожалению, от СМА невозможно вылечиться, но можно значительно улучшить качество жизни. В первый год лечения Ванечке потребуются шесть инъекций, далее по три в год.
Мы делаем все возможное, не опускаем руки и боремся за жизнь своего сына.
Поэтому мы открыли сбор и просим всех принять участие в спасении нашего ребёнка. Нам очень нужна Ваша помощь и информационная поддержка🙏
