Пронин Артем! СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!

Описание

❤ПРОНИН АРТЕМ, 2 годика (15. 06. 2017 г.р.). 😢РЕДКИЙ ДИАГНОЗ🙏: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия) 18.08.2018 Открыт СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на разработку индивидуального генного продукта. 15.08.2019 необходимая сумма - 800000$ (54 400 000 рублей по курсу 68 рублей за доллар) собрана, сбор закрыт! !!! В ПЕРВОМ СБОРЕ НА 15.02.2018 СОБРАНА СУММА 2 638 838,30 рублей на обследование и операцию. В мае 2018г. сумма была переведена в клинику. . В 1,5 месяца мы стали замечать, что ребенок не фиксирует взгляд, не реагирует на погремушку. Дали направление в стационар. И тут всё началось. У ребёнка начались судороги, но больнице Подольска нам не помогли. Мы забрали ребёнка и поехали в Морозовскую больницу. Там сразу ребенка положили под капельницы и препараты. Назначили противосудорожные препараты. Затем нас сделали полное обследование, но ничего не показало. Собрали консилиум. Зав. отделением орфанных заболеваний Печатникова Н.Л. посоветовала нам сдать ряд анализов на генетическое заболевание. Мы сдали анализы в Московском генетическом центре. Наконец пришел шокирующий результат - болезнь Канавана. Это нейродегенеративное заболевание, относящее к лейкодистрофиям. Наши врачи сказали, чтобы мы забирали нашего малыша и ждали его смерти дома, но мы не остановились!!! Мы нашли клинику при университете в США, которые готовы помочь нашему Артему. Стоимость лечения - 46 300 $ за обследование, 50000$ за нейрохирургическую операцию и 800000$ за сам генный продукт. 17 октября 2018 года,Фонд Университета Роан выделил грант в 100000 $ на программу Канавана, которую возглавляет профессор Паола Леоне! В связи с этим сумма для нас с Темочкой уменьшилась и доктор прислала нам счёт за вычетом этой суммы. Новый счёт на генную терапию 800 000$ (вместо первого счёта на 900 000$) Мы благодарим каждого, кто помог нашему сыну! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким. Документы: https://vk.com/docs-158685461 ☎ Телефон мамы: +79670145517 Алла (WatsApp, Viber)